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'El deseo de Robin': Adentrándose en los males de la Demencia con cuerpos de Lewy

Miguel Ángel Pizarro Sábado 16 enero 2021

El 11 de agosto de 2014, el actor Robin Williams, icónico para varias generaciones, se quitó la vida, dejando conmocionada a la opinión pública. A pesar de que una autopsia confirmase que lo que le llevó al suicidio fue padecer una enfermedad neurodegenerativa, llamada Demencia con cuerpos de Lewy, la cual nunca le fue diagnosticada; su muerte estuvo envuelta en comentarios y suposiciones. Ahora surge el documental 'El deseo de Robin', que está disponible en Filmin, que explora no solo los últimos días del protagonista de 'Good Morning, Vietnam' o 'El club de los poetas muertos', sino también busca ofrecer luz a una realidad poco conocida por parte de la sociedad.

El deseo de Robin

Dirigido por Tylor Norwood, 'El deseo de Robin' busca, sobre todo, visibilizar las consecuencias de la Demencia con cuerpos de Lewy, una enfermedad neurodegenerativa que es infradiagnosticada clínicamente. Según el El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los Estados Unidos (NINDS), este tipo de demencia solo puede diagnosticarse definitivamente tras la muerte del paciente, por lo que a una persona viva solo se la puede considerar "probable" o "posible".

De hecho, el documental muestra cómo a Williams le diagnosticaron inicialmente enfermedad de Parkinson. El filme, además de contar con declaraciones de la diseñadora gráfica Susan Schneider, viuda del actor; como también del director Shawn Levy, director de la saga 'Noche en el museo' (la última entrega fue también la última película que Williams rodó); así como también de productores como John R. Montgomery o David E. Kelley; cuenta con la opinión de expertos médicos y científicos que buscan ofrecer explicaciones sobre la demencia con cuerpos de Lewy, una desconocida para la sociedad, así como también ofrecer visibilidad al padecimiento de la enfermedad a través de lo vivido por Williams.

El deseo de Robin

Visibilizando la demencia con cuerpos de Lewy

"No fue hasta octubre cuando me llamaron para revistar el informe del forense. No hubo sorpresas sobre lo que ponía en toxicología. Sabía que mi amor estaba limpio y sobrio. Sin embargo, me dijeron que me sentase y me explicaron que, básicamente, mi marido murió de demencia con cuerpos de Lewy", explica Schneider en el documental, señalando que "estos cuerpos estaban en todas las regiones de su cerebro".

Y es ahí donde el documental se torna en un trabajo de divulgación. Aunque el filme no evita abordar las suposiciones que hubo tras su suicidio, se muestran fragmentos y totales de informativos que especulan sobre problemas de adicción a las drogas o al alcohol, depresión u otro tipo de enfermedades mentales no relacionadas con la demencia con cuerpo de Lewy como el trastorno bipolar. Sabiamente, Norwood, que coescribe el guion del filme junto con Scott Fitzloff, aborda estas especulaciones enfocadas en hablar sobre la verdad.

El deseo de Robin

Y la verdad fue esta demencia, que el largometraje narra de manera más periodística que cinematográfica, pues su labor informativa en esencial. Según comentarios de expertos sanitarios en la cinta, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que va más rápido que otras como el Alzheimer y que puede afectar a gente más joven, pues Williams murió con 63 años.

"La demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad devastadora. Es mortal, es rápida, es progresiva. Estuve viendo cómo afectó al cerebro de Williams. Me di cuenta de que esta era la forma más destructiva de demencia de cuerpos de Lewy que había visto jamás. No había apenas ninguna área que no estuviese afectada. Me sorprendió mucho que pudiese caminar o moverse", declara Bruce Miller, profesor de neurología de la Universidad de San Francisco, director del Centro Memory & Aging y codirector del Instituto Global de la Salud del Cerebro, en el documental.

La verdad tras la muerte del actor

"Esta enfermedad es devastadora, pero más aún cuando ves que el paciente no había recibido un diagnóstico", explica Miller, añadiendo que Williams "no sabía de dónde venían estos nuevos síntomas". "[La demencia con cuerpos de Lewy] se vuelve irreversible progresivamente, imparable y su desenlace siempre es fatal", añade.

El deseo de Robin

Al igual, muestra lo mucho que le hubiera ayudado a Williams a conocer un diagnóstico real de lo que padecía. "Esta es la historia de un hermoso ser humano que debería haber tenido un diagnóstico. No hay cura para su enfermedad. Hubiese muerto de todos modos. Pero tener un diagnóstico le habría proporcionado un nivel de paz decisivo para el relato de sus últimos días", comenta el director de la cinta en un comunicado. Efectivamente, pues Williams nunca supo qué era lo que tenía exactamente, llegando a vivir momentos llenos de angustia que fueron, precisamente, los que le llevaron al suicidio.

El filme ahonda en las consecuencias directas de esta enfermedad, realizando a la par un sentido tributo al actor. Pues, además de contar con declaraciones de profesionales y de su entorno familiar, también cuenta con comentarios de amigos del intérprete, de vecinos que conocían la faceta cotidiana del artista. Es ahí donde 'El deseo de Robin' se torna un largometraje que camina entre lo divulgativo y el sentido homenaje personal a un artista cuyo legado debe mantenerse intacto y alejado de suposiciones y conjeturas.

El deseo de Robin

"Es importante que se conozca la verdad, porque había muchas cosas positivas que Robin Williams defendía y queremos creer en todas ellas, queremos creer en él", explica Kelley en el filme. Y es ahí donde puede verse cómo Williams era un genio, una persona excepcional y extraordinaria. "Los personas con cebreros fuera de lo normal, aquellas que son increíblemente brillantes, suelen resistir y tolerar mejor las enfermedades degenerativas que aquellas que tienen un cerebro común. Esto demuestra que Robin Williams era un genio [vivió dos años con la enfermedad]", zanja Miller.

Un ejercicio de divulgación y un homenaje al intérprete

Y en el tributo es donde puede verse que el ganador del Oscar por 'El indomable Will Hunting' y actor de películas míticas como 'Popeye', 'Despertares', 'El rey pescador', 'Hook', 'Sra. Doubtfire', 'Jumanji', 'Una jaula de grillos', 'Jack', 'Desmontando a Harry' o 'El hombre bicentenario', entre otras muchas otras, sigue intacto.

"El Robin [Williams] que vimos todos esos años, el hombre que salió ahí fuera, el hombre que viajó al extranjero a entretener a las tropas, el hombre que divertía al equipo en los platós, aquel que abrazaba y se aferraba a sus amigos, eso era muy real", defiende Kelley.

El deseo de Robin

"Hay una tendencia de culpar a la gente por sus comportamientos y sus enfermedades y una mentalidad sobre la enfermedad que la gente es responsable de su propia enfermedad y eso no es así. Creo que debería ser un mundo libre de culpas, como cuando alguien tiene cáncer, no es su culpa", destaca Miller.

"Ser el centro de atención para curarla"

Y tras visibilizar la enfermedad, el documental lanza una reflexión sobre la importancia de la investigación y el tratamiento, especialmente en Estados Unidos. "Creo que en este país es un gran problema que la salud mental y la neurología se consideren por separado. De hecho, son todas anomalías en los circuitos del cerebro. Cuando el cerebro no funciona y no te permite ser una persona satisfecha", detalla Walter J. Koroshetz, director del NINDS en el filme.

"Lo que necesita ser el centro de atención es curar esta enfermedad [a día de hoy, incurable]. Nadie debería pasar por esto. Nadie debería sentir el dolor que sintió Robin [Williams] y su caso es uno entre millones", denuncia Schneider. "Cuando no tienes un diagnóstico y vas por el camino de intentar saber qué pasa es algo completamente aterrador. El miedo de no saber de dónde viene", continúa la diseñadora gráfica. "Tener un diagnóstico, lo hubiera sido todo", zanja.

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